"我走了，孩子怎么办？"他们的终极焦虑，岂止于伤痕累累...
孤独症儿童
很少主动与人接触
也很难表达自己的情绪
他们目光澄澈，却困于内心的高塔
他们情感充沛，却无法恰当表达
他们犹如天上的星星
一人一世界
然而，相比他们的孤独
家人们的“终极忧虑”却更需要被看到
今天小坊就要带大家走近
“来自星星的孩子”
以及他们背后的家庭
菲菲今年33岁
3岁时被发现孤独症倾向
生活无法自理
常常会无缘无故发脾气
甚至还会有严重自残的行为
儿时的菲菲
菲菲的父亲在她10个月时离开了这个家。30多年来，母亲独自一人带着她生活，经历了常人难以想象的艰辛。
菲菲妈妈帮助菲菲洗漱
菲菲妈妈：
三岁还不说话，邻居说没问题，眼珠子咕溜溜转，不会有问题。一直到四岁，我觉得不对劲，带到精神卫生中心去看，看下来说你这个孩子是自闭症。
对于孤独症谱系障碍群体来说
他们对外界变化的反应
有些迟钝或极度敏感
用语言表达自己的
感情和需求变成了一件
异常艰难的事情
菲菲在家中吃饭
犯病时
菲菲还会不停地用手
和硬物敲打自己的头
双手磨出厚厚的老茧
甚至用头撞墙
坊记看到菲菲家中的
玻璃窗已经“伤痕累累”
被菲菲妈妈用胶带固定了起来
家中的玻璃窗“伤痕累累”
为了避免菲菲自残
菲菲妈妈只好白天绑住她的手
自己的手却被
抠得伤痕累累
菲菲的手
妈妈的手
两个手一直扎起来，包括洗澡都是手扎起来的。不能解开，一解开马上就自残，非常严重。到后来手扎起来打不到，她就用头撞墙。
30多年来
所有的艰辛一个人扛
菲菲妈妈
难免有崩溃的时候
如果有人愿意来分担
痛苦或许就能减轻一些
拍摄当天
和菲菲妈妈有着
同样经历的家长们
就来家里探望菲菲
他们也都是
关爱中心的志愿者
“星儿”家长上门探望菲菲
家长给菲菲剥橘子
“星儿”孟俊妈妈： 两周一次轮的，我已经来过好多次了。从今年开始我们"爱托付"形成一个五人团的探望模式，有五个家长志愿者形成一个小组，菲菲和妈妈就像一个太阳，我们围着他们转。
由于有着相似的经历，孤独症孩子的父母，对彼此的境遇尤为感同身受。每一次的互相探视，是对孩子的关爱，也是对自己的抚慰。
天然的亲切感
与境遇的感同身受
让“爱托付”的志愿者们
把没有血缘关系的“星儿”
也当成了自己的孩子
凌云剑 爱托付关爱中心理事长：
我们是有这个磁场的。像菲菲上厕所，我也没有障碍，我去给她擦大便，就像自己的孩子一样，甚至于亲人都做不到。我们可以知道一个重度自闭症的母亲有多么不容易。
如果说小的时候
孤独症孩子还能上特殊学校
那么一旦16岁以后
义务教育阶段结束了
中重度的孤独症患者便无处可去
待在家里甚至还会面临
情绪崩溃、病情加重的情况
“星儿”家祯爸爸：
中重度就没地方去，在家里有时候就情绪会崩溃，会乱扔东西。有人说可以去阳光之家，但实话实说，那里的照护人员没有这个技能，能够把我们的小孩安抚好。
托孤之困：我走了，孩子怎么办？
在我国
首批确诊的孤独症人士
平均年龄已超过40岁，
父母普遍开始面临养老问题。
孤独症家长还有一个终极焦虑
"我走了，孩子怎么办？"
“意外和明天哪个先到来，你是不知道的。我们老了以后，这个孩子到哪儿去呢？我都不敢想这个事情，要是想这个事情，都没办法活下去了。”
据统计，在上海
将有几十万孤独症家庭
面临这样的托孤之困
因此，家长们特别期待政策的完善，不仅为孩子找到合适的监护人、财产有地方托付，是否可能有可靠的地方，给予孩子长久的照护。
基于此，
两年前成立的自闭症儿童
托付关爱中心成立
还为心智障碍者家庭打造了
"闭眼工程"
主要解决三大托孤痛点问题：
我们老去了，监护人是谁 ？
财产托付给谁？
我们孩子生活和照护如何解决？
“闭眼工程”是家长们
一再坚持的名字
因为只有解决了托孤问题
家长们才能安安心心“闭眼”
凌云剑说，有些人说不要这么叫，叫起来太悲哀了。“但是我们恰恰就要这个词，不能解决“闭眼工程”里的三大问题，我们确实是不能闭眼。”
昨天
上海首家公建民营的大龄孤独症
日间照护中心"颛星天地"
在闵行区颛桥镇正式揭幕启用
这里由政府提供场地，民间机构承接运营。这样"公建民营"的运作模式，在孤独症援助体系中还是全市首例。昨天坊记也来到它的所在地，闵行星河湾社区实地探访。
“颛星天地”一楼生活技能提升空间
"颛星天地"一楼是专为14岁以上中重度孤独症群体 提供日间照护的空间，包括生活技能、艺术调理、情绪舒缓等功能。
专设“星儿”的情绪“避风港”
在这里，除了能够满足15位
大龄重度孤独症人士的
日间照护需求
还将帮助中轻度心智障碍群体
探索就业的可能
大龄孤独症人士家长：我们绝大部分的孩子，需要一个去处。尤其是16、18岁从学校出来之后。这里确实为我们家长解决了后顾之忧。
目前全市有800多家
孤独症小龄干预康复机构
但是成年的很少
其中涉及到成本的问题
如何构架出可持续的运营模式
这里就成为了首个“试点”
“颛星天地”运营负责人：政府出一点，家长出一点，我们作为社会服务机构，发动社会力量来承接一点，三方合力把这件事做成功。
绝望之外的希望
努力之后的可能
生命之上的意义
相信每一颗星星都有他
独特的光芒和力量！
愿越来越多的人
把这个世界的爱与温暖
传递到他们的小小星球
成为星星们的点灯人
记者：舒怡、陈蓓儿
摄像：刘桂强、徐进
编辑：李仕婧
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